5. История Кати Бордюг о том, как быть мамой особого ребенка

Подкаст появился на свет после живого разговора с Катей Бордюг в #sektacamp. Я узнала об этой девушке, когда она работала волонтером в #sekta и находилась в больнице со своим ребенком, болеющим раком. С Катей мы поговорили о ее дочери с тяжелым генетическим синдромом, которая перенесла рак, о реабилитации, о расставании с мужем и, конечно, о счастье. Я надеюсь, что этот подскаст вдохновит вас также, как он вдохновляет меня.
КАТИНЫ ИСТОРИИ:

ПРО ДИАГНОЗ. «Кажется, у вашего ребенка смещение структур головного мозга». Диагноз: микроделеция в длинном плече 6-й хромосомы. Я влезла в интернет и увидела просто пустоту.

ПРО БОЛЕЗНЬ. Чем ребенок слабее, и чем сильнее он отличается от других детей, тем больше его потенциал. Если ребенок не может встать и пойти увидеть этот мир, надо взять этот мир и принести его домой, и показать своему ребенку.

ПРО РАССТАВАНИЕ. Чтобы пережить расставание, вы должны понять, что у вас остались вы сами. Принять, что вы у себя есть.

ПРО ПРОШЛОЕ. Я даже могла выпить крепких напитков, могла напиться, находясь дома, одну за одной опрокидывала. Я могла покурить и не один раз. Но детям вообще-то нужна нормальная здоровая, красивая мать.

ПРО СЛУЧАЙ. Один человек из новых знакомых протянул мне диск музыкальный. В тот же вечер, уложив детей спать, я его включила. Я обрыдалась! Не знаю сколько слез у меня вылилось, потому что каждая песня, это всё было про меня. Это была группа Alai Oli.

ПРО #SEKTA. Я была матерью, была реабилитологом, а тут у меня что-то появилось действительно для себя. 

ПРО СЧАСТЬЕ. Само слово «счастье», оно для меня созвучно с словосочетанием «сейчас» и «есть», то есть это нечто такое, которое вот сейчас есть, а потом его может не быть.

ПРО РАБОТУ. для меня вот эта возможность оказаться не дома, одеться как-то по-другому, выглядеть хорошо, она тоже важна.

ПРО ВЫХОД ИЗ СУМРАКА. В жизни так много всего еще есть прекрасного, и это прекрасное есть и у меня.

Катя в соц сетях:
VK: https://vk.com/rianagold
Facebook: https://www.facebook.com/rianagold
Материалы:
Unique u сообщество людей и семей с редкими хромосомными растройствами http://www.rarechromo.org/html/home.asp
Закрытая группа facebook, Unique U русское отделение
Baby Blog, сообщество «Мой ребенок не такой как все»
Белорусский журнал «Малышок» http://malyshok.by/
Методика Глена Домана https://ru.wikipedia.org/wiki/Метод_Домана
Портал, посвящённый биокоррекции аутизма
Книга «Как пережить расставание»
Alai Oli https://alaioli.com/
#sekta https://sektaschool.ru/

Люди:
Разумовский Александр Юрьевич
https://filatovskaya.ru/sotrudniki/78-razumovskij-aleksandr-yurevich
Тимур Ахмедович Шароев
http://www.ozon.ru/person/3411752/
Оля Маркес
Instagram: https://www.instagram.com/olymarkes
VK: https://vk.com/olymarkes
Оля Роднова
Instagram: https://instagram.com/olchenrodnaya
VK: https://vk.com/rodnaya
Катя Шараева
Instagram:
VK: https://vk.com/ajac_cailleach
Оля Евдокимова
VK: https://vk.com/milka211981

Советы и ссылки от самой Кати Бордюг:
1. Самая первая для нас была программа Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга". Книга с соответвующим названием must have в каждой семье, где появился особый ребенок. Программа содержит 3 части - питание (nutrition programm), физическое развитие и интеллектуальная программа. С питанием без глютена и казеина мы подружились и придерживались почти 4 года, видели эффект, сейчас уже не соблюдаем такую чистую диету. Физическая программа на начальном этапе сработала, но в дальнейшем мы нашли более действенную методику. А вот интеллектуальная программа Домана - это находка была для нас с Сашей, т.к. будучи еще невербальной по карточкам она отвечала на различные вопросы, узнала многое о животном и растительном мире, запоминала факты, выучила флаги разных стран и марки машин и т.д. Вот ссылка на Институты достижения человеческого потенциала, которые продвигают эту программу. Они периодически приезжают в Россию с лекциями. https://iahp.org/

2. Метод, который поспособствовал продвижению Саши в моторном развитии - это метод Анат Баниэль (Anat Baniel Method или АБМ), он же метод Моше Фельденкрайза. Анат Баниэль была ученицей Моше, и впервые адаптировала его удивительную методику восстановления двигательных функций к применению у особых детей, часто невербальных и малоподвижных. Описать метод мне сложно, но как я понимаю, он основан на "сообщении мозгу собственного потенциала по части управления телом". Мы с Сашей проходили периодически 5-10 дневные курсы занятий по этому методу с зарубежными специалистами с полутора лет, и после каждого курса Саша демонстрировала скачки в моторном развитии - научилась садиться, затем ползти на животе, потом на четвереньках, вставать, и, наконец, ходить. Когда мы начинали, в России не было практиков по этому методу. Но сейчас они появились - это мамы особых деток, обучившиеся у Анат. Одна из них наша давняя знакомая и сейчас мы раз в месяц бываем у нее на уроках по АБМ.

Частичный перевод книги Анат Баниэль "Kids beyond limits" можно найти в блоге https://danyasmom.wordpress.com - его вела русскоязычная мама, проживающая в США. Ссылка на сайт самой Анат http://www.anatbanielmethod.com/ 

Видео уроков, которые практики проводят с детьми в игровой форме, можно найти на ютубе. Метод удивительнейший. Со стороны кажется, что ничего особого не происходит - ни массаж, ни лфк, только мягкие движения, но через 40 минут занятия по глазам Саши была заметна сильная усталость, после она могла проспать несколько часов - на занятиях происходит колоссальная неврологическая работа!

3. Методика, запустившая Саше речь, называется Томатис (метод Альфреда Томатиса). Ее можно применять с возраста трех лет. Методика основана на аудиотренировке и "обучении мозга слушать и воспринимать информацию на слух". Со стороны выглядит как прослушивание музыки Моцарта в специальных наушниках. Официальный сайт метода http://www.tomatis.com/

На этом сайте можно найти сертифицированного специалиста в любом городе, что я и сделала. После периодических сессий по этому методу (всего на данный момент Саша прошла 5 курсов по 14 дней, мы начали в возрасте 3,5 года) Саша стала говорить сначала отдельные слова, потом фразы и т.д. Сейчас она довольно много говорит и речь ее, Слава Богу, развивается, мы работаем над дикцией и словарным запасом и пока не проводим стимуляцию с помощью Томатис. Занимаемся музыкой

4. Музыка в студии "Вместе с мамой" по методике Сергея и Екатерины Железновых. Саша давно проявляла свою музыкальность, а когда у нее запустилась речь, стало понятно что не всегда ей хватает дыхания на долгие фразы и надо учиться петь. Мы нашли отличного специалиста, занимающегося и с обычными детками, и с особыми. Вот ее сайт http://tauber-school.ru/

Сайт Железновых, где можно купить пособия и самим заниматься с ребенком, или найти специалиста - http://www.m-w-m.ru/

5. Замечательный эффект на Сашу оказали занятия иппотерапией. Именно на их фоне, в сочетании с Томатис, она пошла и заговорила. Конечно все имеет комплексный эффект, но лошади тоже чудодейственны, особенно для Саши, которая очень любит животных. Занятия иппотерапией есть во многих иппоклубах, но мы ездим раз в неделю в Подмосковье к очень душевным людям. Вот сайт нашего иппоклуба http://ippoclub.ru/ Кроме занятий там есть парк ручных животных. Также бывают соревнования и веселые праздники. Вера стала там заниматься верховой ездой, это была ее давняя мечта. В общем мы очень любим это место!

6. Еще одна замечательная оздоровительная методика, благодаря которой налаживаются внутренние процессы в организме - это биодинамическая фасциальная модулляция или БФМ, или метод Надежды Лоскутовой. Он основан на мягком воздействии на соединительно-тканную систему организма, на высвобождении от напряжений, накопленных в теле. Это разновидность телесной терапии и я обучалась ей у автора, Надежды Лоскутовой (прошла 3 ступени обучения из 10-ти). Благодаря этой методике у Саши рассосались послеоперационные рубцы, лучше стали работать мочеточники, дыхание стало более глубоким, улучшилась деятельность ЖКТ. Метод универсальный, оздоровительный, помогает всем, но самый лучший эффект оказывает на деток со спастическими формами ДЦП - спастика постепенно уходит, для таких деток этот метод просто спасение, он мягкий и безболезненный. Вот сайт http://method-loskutova.center/ 

7. Остеопатия,

-гомеопатия, -занятия с логопедом, - с дефектологом, социально-бытовая адаптация, массаж, ЛФК, плавание и с недавних пор аквареабилитация (http://www.aquarehabclub.com/) сопровождение врача-ортодонта и программа коррекции прикуса - ношение трейнера -( благодаря чему сейчас активно формируется речь, т.к. Саша может лучше управлять мышцами гортани),

- применение биодобавок к пище- —

---Все это сопровождает Сашу постоянно и дает свои результаты, Слава Богу

Автор и создатель проекта: Елена Дегтярь
Звукоредактор: Юлия Яковенко
Расшифровка и текстовая редактура: Дарья Бердюженко